ročník
2025
Komu pomáháme v roce 2025
8. ročník na pomoc Adélce a Melisce
Adélka (6 let)
se narodila předčasně ve 30. týdnu těhotenství. Brzy po porodu se objevily komplikace – hypoxie mozku, meningitida a následný postinfekční hydrocefalus. Přes opakované operace, revize a další zdravotní obtíže Adélka bojuje dál. V srpnu 2024 prodělala náročnou operaci kyčlí a nyní opět intenzivně rehabilituje. Adélka je vnímavá, usměvavá a odhodlaná – její pokroky jsou viditelné a každá forma podpory jí pomáhá přiblížit se k větší samostatnosti.
Na co konkrétně budou peníze využity?
Rehabilitace (roční náklady více než 300 000 Kč) zahrnující:Hipoterapii a ergoterapii (2-3x týdně), Cvičení dleRehabilitace (roční náklady více než 300 000 Kč) zahrnující Čápové (1x týdně), Klinického logopeda (1x týdně), Neurorehabilitace (2x týdně), Intenzivní rehabilitace (každých 14 dní)
Léčebné pobyty v zahraničí (Slovensko Ceramina)
Terapie v Sareme (3 týdny)
Kraniosakrální terapii
Neurovývojová terapie
Kočárek (30 000 – 50 000Kč)
Bezbariérové bydlení
Adélka přišla na svět předčasně ve 30. týdnu těhotenství. Pátý den po narození přišly vysoké horečky, na které antibiotika bohužel nezabrala, a tak lékaři přistoupili k dalším vyšetřením, včetně lumbální punkce. Adélce diagnostikovali meningitidu. I přes vážnost stavu se Adélka nevzdala a po téměř dvou měsících v nemocnici si ji rodiče konečně mohli odvézt domů.
Bohužel radost netrvala dlouho – po 14 dnech byla Adélka znovu hospitalizována kvůli velkému nárůstu obvodu hlavičky. Adélce diagnostikovali hydrocefalus. Následovala operace a zavedení VP shuntu z hlavičky do bříška. O dva měsíce později se objevila první komplikace – ucpání shuntu a následná reoperace. Další komplikace přišla záhy – infekce na shuntu. Šest týdnů strávila Adélka s rodiči na infekční JIP, prodělala tři operace, 14 dní měla zevní komorovou drenáž a velké množství léků a antibiotik. Lékaři připravovali rodiče i na nejhorší. Ale Adélka to znovu zvládla. Přežila.
Po roce Adélčina života, který byl místo mazlení a prvních kroků vyplněn nemocnicemi, operacemi a léčbou, přišla další diagnóza: dětská mozková obrna – spastická kvadruparéza (lehčí forma) a epilepsie.
Dnes je Adélka malá statečná holčička, která se učí chodit s pomocí speciálních ortéz a zpevňujícího oblečku. Každý den intenzivně cvičí, navštěvuje hipoterapie, ergoterapii, kognitivně-motorické terapie, kraniosakrální terapii, bobath cvičení, podstupuje neurovývojové masáže i Vojtovu metodu. Lázně navštěvuje pravidelně.
Adélka je neuvěřitelně silná holčička. Její cesta je plná překážek, ale také naděje. A její rodiče jí s láskou a odhodláním pomáhají každý den postavit se na nohy – doslova i obrazně.
Meliska (2 roky)
V dubnu 2024 byla Meliska hospitalizována s těžkým kolapsem a následně jí lékaři diagnostikovali vzácné autoimunitní onemocnění ADEM. U Melisky se projevila porucha hybnosti, vědomí a postupně i zhoršením celkového neurologického stavu. Po týdnech ve vegetativním stavu začala pozvolna vnímat okolí a dělat první pokroky. Rodina podstupuje náročné rehabilitace, terapie i alternativní léčbu, aby jí pomohla na cestě k co nejlepšímu zotavení. Léčba je však dlouhodobá a finančně velmi náročná.
Na co konkrétně budou peníze využity?
Hyperbarická oxygenoterapie (roční náklady: 84 930 Kč)
Terapie kmenovými buňkami (Slovensko) (celkové náklady: přibližně 350 000 Kč)
Tradiční čínská medicína (roční náklady: 24 000 Kč)
Rehabilitace (roční náklady: 120 000 – 240 000 Kč)
Léky, výživové doplňky (roční náklady: 18 000 Kč)
Pleny (roční náklady: 12 000 Kč)
Nafta (roční náklady: 72 000 Kč)
Rehabilitační pomůcky: Logopedické a vibrační pomůcky ke stimulaci pusinky (3 000 Kč), Travel sit židlička (30 000 Kč), Rehabilitační kočárek (100 000 Kč), Rehabilitační klín a válec na cvičení (1 500 Kč), Stabilizační vesta na rehabilitace (2 300 Kč), Baffin (vertikalizační stojan) (68 174 Kč hrazen ZP doplatek 8 500 Kč), Velký gymnastický balon na rehabilitace doma (2 000 Kč), Lázně doplatky (roční náklady: 10 000 Kč), Autosedačka polohovatelná (15 000 Kč)
Dne 13. dubna 2024 se život rodiny malé Melisky obrátil vzhůru nohama. Tehdy teprve čtrnáctiměsíční holčička byla náhle převezena do Fakultní nemocnice v Brně s kolapsovým stavem. Lékaři jí diagnostikovali vzácné autoimunitní onemocnění – ADEM (akutní diseminovaná encefalomyelitida), které napadá centrální nervový systém. Nejčastěji vzniká po virové nebo bakteriální infekci a u Melisky nemoc udeřila naplno – s poruchami hybnosti, vědomí a postupným zhoršením celkového neurologického stavu.
Léčba byla velmi náročná – Meliska podstoupila výměnu plasmy, dostávala silné imunosupresivní léky a další intenzivní zákroky. Musela ji být zavedena dýchací trubice, a kvůli nemožnosti příjmu potravy jí byla zavedena PEG sonda pro příjem potravy. Po několika týdnech se lékařům podařilo zánět zastavit, ale nemoc bohužel zanechala vážné následky – nenávratný úbytek mozkové tkáně.
Malá bojovnice byla téměř dva měsíce ve vegetativním stavu, ale postupně začala vnímat okolí, fixovat očima – a po několika měsících se dokonce znovu usmála.
Dnes, několik měsíců od prvních příznaků, Meliska dělá drobné, ale pro její rodinu významné pokroky. Začíná pohybovat končetinami, zvládne chvíli ležet na bříšku a především – její úsměv znovu prosvětluje každý den.
Rodina absolvovala mnoho rehabilitačních procedur – pobyt v lázních, terapie v hyperbarické komoře i aplikaci kmenových buněk, kterou plánují opakovat několikrát do roka. Zkouší i alternativní cesty, včetně tradiční čínské medicíny, protože každý krok vpřed znamená šanci na lepší zítřky.
Cesta k uzdravení je dlouhá, náročná a finančně velmi zatěžující. Intenzivní rehabilitace, léčebné procedury, pravidelná péče a individuální terapie – to vše je nezbytné pro další pokroky.
