Pepík, Kryštof, Šimonek

 

Pepík Seknička přišel na svět již ve 34. týdnu. Kvůli počínající infekci a apnoickým pauzám byl krátce v inkubátoru. Po propuštění domů bylo zahájeno cvičení pomocí Bobathovy metody. Pepíkův stav se ale nelepšil. Z tohoto důvodu byla provedena v dětské nemocnici v Brně magnetická rezonance, kde diagnostikovali Westův syndrom. Jedná se o epileptické onemocnění způsobující poškození mozku a narušení mentálního vývoje.

Pepíčkovi byla nasazena medikace a byla také zahájena hormonální terapie ACTH. Rovněž byly zjištěny další diagnózy jako je dysgeneze Corpus Callosum, hypotonie a celkově opožděný psychomotorický vývoj. Netrvalo dlouho a k tomu všemu se přidaly i potíže se zrakem. Jeho mozek totiž nedokáže zpracovat určité vjemy.  Zatímco Pepíčkovi vrstevníci (3 roky) sedí, chodí a povídají si, on sedí jen za pomoci speciální fixace. Jistou šancí na zlepšení stavu je intenzivní rehabilitace v Arkáda neuromedical center v Ostravě. Tuto péči však pojišťovna nehradí.

Kryštof Nagy 14letý Kryštof  trpí velmi vzácnou genetickou poruchou FHS (floating harbore syndrome). Na světě je těchto dětí jen okolo 50. Tato nemoc způsobuje, že je jeho růst zpomalený o 3 – 4 roky. Také je sociálně a emočně velmi opožděný. Jeho inteligence je ale nedotčená a v některých oblastech velmi vysoká.

Kryštof nyní navštěvuje waldorfskou základní školu v Brně. Jeho maminka objevila vhodnou střední školu v Brně, která je pro něj jedinou šancí získat střední vzdělání bez ohledu na jeho odlišnost. Tato škola si velmi zakládá na potírání diskriminace a individuálním přístupu. Je to Mezinárodní anglická škola ISOB v Brně, kde roční školné činí 269 000 Kč.

Na běžné střední škole by se Kryštof rychle stal obětí posměchu a šikany.

Kryštof je velký bojovník. Zaslouží si cestu k vlastní nezávislosti a ta pro něj vede jedině přes vzdělání. Jde o celý jeho dospělý život, který může žít jako plnohodnotný člověk, který je schopen se o sebe postarat, být nezávislý na jiné lidské pomoci nebo sociálním systému a být tak na sebe hrdý.

Šimonek Bozděchnásledkem komplikovaného porodu došlo k nevratnému poškození mozku. Nevěděli jsme, jestli bude vidět, slyšet, mluvit, hýbat se. Od malička se u Šimona projevuje DMO (spastická dipareza v tetradistribuci), což v jeho případě znamená, že nechodí a byla zasažena i jemná motorika rukou. V 9 měsících byla potvrzena diagnóza sekundární epilepsie, kterou se nám naštěstí daří držet pomocí léků pod kontrolou.

Rozhodli jsme se bojovat, protože nám každý den dokazuje, že to za to stojí. Dětská mozková obrna se vyléčit nedá, ale její následky se dají zmírnit, což pro Šimonka znamená cvičit, cvičit a cvičit.

V lednu 2018 jsme Šimonkovi zaplatili intenzivní rehabilitaci Therasuit v Brně, která se ukázala být velmi efektivní. Tato rehabilitace není pojišťovnami schválená, takže ji nehradí. Věříme, že je to cesta správným směrem a může mu pomoci postavit se na vlastní nohy. Jeden měsíc cvičení stojí v Brně necelých 35 tisíc. Bohužel není v silách rodiny všechno hradit ze svého. Veškeré vybrané peníze budou využity na rehabilitace nehrazené pojišťovnou a na pomůcky, které bude Šimonek do budoucna potřebovat.

Veškeré organizační náklady spojené s během hradí generální sponzor Lear Corporation s. r. o., a co víc, vybrané startovné znásobí firma Lear Corporation až do výše 50 000 Kč.

.